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冰桶挑战，别只记得浇冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

三，ALS的罹患者会因全身肌肉萎缩如同冻住一样，它最残忍的地方在于病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己死亡的全过程 　　"渐冻人症"的学术名称为"肌萎缩侧索硬化症"，英文简称为ALS，1939年，美国一位传奇性棒球运动员卢•格里克（Lou Gehrig）身患此病去世，ALS才开始得到广泛关注，因此在美国，ALS常被称为卢•格里克氏症或者卢伽雷症。 　　ALS在中国被称为"渐冻人症"，患者会因运动神经元的退化引起全身肌肉萎缩无力至瘫痪，身体好像被逐渐冻住一样。而这种疾病最残忍的地方在于，它只会令病人失去行动能力，并不影响智商等认知能力，病人能听能看，甚至能感觉疼痛，但依然是"清醒的植物人"。于是病人是在意识完全正常的情况下眼睁睁看着自己被一步步"冻住"，从不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸，多数患者最终都会因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。 　　四，ALS至今病因未知，且不可预防，90%以上为偶发性发病，任何人都可能患病 ；同时，ALS的确诊可能需要一年以上的时间，有病人会被误诊为颈椎病等导致病情恶化 　　ALS并不会传染，但其具体发病原因目前仍不清楚，很可能患者至死都不知道致病原因。根据美国国家卫生研究院的数据，大约90%以上的患者为偶发性发病，只有5%-10%的患者有家庭遗传历史。任何人都可能发现患病，但目前的医疗情况对此毫无预防手段。 　　因为ALS早期症状可与多种病类似，所以医生通常是经过颈、胸、腰椎、脑部等多种核磁共振检验，与各科医生联合诊断，先排除其他各种可能的病变，最终做肌电图才能确诊为ALS，平均花费时间可能在一年以上。根据台湾渐冻人协会统计资料，2至3成病人会被误诊为筋骨疲劳、颈椎病、中风与脊椎病变等，结果错误疗法加速病情恶化。  　　五，欧美统计的ALS患病率为十万分之五左右，虽然多发生在40岁以后，但也有青年发病者，比如霍金就是在21岁时被确诊  　　根据美国疾病防控中心2010年-2011年做的统计调查，美国共有12,187名被确诊登记的ALS患者，患病率约为十万分之三点九，而欧洲根据2010年的人口数据做的统计推测显示，患病数约为39,863人，患病率为十万分之五点四，发病率为十万分之二。日本厚生劳动省在1985年即开始做调查统计，2009年的统计数字显示日本全国有8,492名ALS确诊患者。  　　美日等国的统计数据都表明，ALS患者多为40岁以上的中老年人，其中60-69岁最多，但18-30岁之间发病的患者也占5%，比如霍金即是在21岁大学毕业时被确诊。另外数据还显示男性发病几率约为女性的1.5倍。

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