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她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

渐冻人朱常青与戏剧表演家金世杰、卜学亮及志愿者合影。 　　中评社北京9月16日讯／上海第二工业大学的教授朱常青，作为一个“渐冻症”患者，十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)，身体渐渐被“冻”住了，她依然坚持不懈地告诉身边的人，携起手来，大家“一起解冻”！ 　　圣诞之夜，上海的人民广场被圣诞树装饰一新，空气中洋溢着节日的气氛。不远处的人民大舞台，正在上演一出话剧《最后14堂星期二的课》，台湾著名戏剧表演家金世杰化身“渐冻人”，讲述对生死、爱情、工作等人生问题的思考。 　　“渐冻人”是患有严重的神经肌肉疾病———肌萎缩侧索硬化症(简称A LS)的人，患者生存期不超过5年，该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一，由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，患者无法自理生活，难以走出家门。 　　开场前一个小时，一个坐着轮椅的女人在剧场的楼梯口等待迎面而来的观众。 　　她叫朱常青，是上海第二工业大学的教授，也是一位渐冻症患者，在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会(M D A CH IN A )。她手里拿着一沓协会的宣传页和名片，当上海民政、残联等领导到来时，她大声跟他们打招呼，想抬起手臂握手，却只能动动手掌。 　　她手中的宣传页写道：“病友需要什么，我们就做什么！”不过，十多年过去，她的协会仍然处于筹办状态…… 被冻住的人生 　　2011年12月4日，台湾果陀剧场的《最后14堂星期二的课》首次进入上海，便邀请了国内第一家神经肌肉疾病专业网站创办人朱常青。 　　这是根据美国畅销书改编的真实故事。体育专栏作家米奇大学毕业16年后，偶然在电视访谈节目中看到大学教授莫利，听闻其患上“肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症”(简称ALS，俗称“渐冻症”)，生命只剩下最后几个月的时间。米奇在毕业时曾与教授约定会再次联系，却一直没有兑现承诺，因此，他决定去看望患病的老师。

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