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冰桶挑战，别只记得浇冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

除了看热闹，更要关注渐冻人症这种残酷的罕见病本身。 　　中评社北京8月21日讯／近日，一项往头上浇冰水的活动因比尔盖茨等众多名人的参与而火爆全球，活动的初衷是为俗称"渐冻人症"的罕见病进行募捐，因此在看热闹的同时，我们还需要关注这种罕见绝症本身的残酷。 　　一，渐冻人症为不可治愈的绝症，唯一有效药物仅能延长数月寿命，半数人活不过3年，80%的人在5年内死亡，挺过了40年的霍金是奇迹中的奇迹 　　渐冻人症（英文简称ALS）目前仍是不可治愈的绝症，至今为止只有1995年美国FDA批准的唯一一种有效药物利鲁唑，可在一定程度上延缓病程，但也只有2-3个月的效果。而数据显示ALS病程相当迅速，80%的ALS患病者在确诊后的2-5年内死亡，且半数人活不过3年，比如那位棒球运动员卢•格里克在35岁被确诊后，2年后就去世了。只有5%的病人能存活20年，与ALS斗争了40年的物理学家霍金已经是世界纪录，堪称奇迹中的奇迹。 　　二，此次冰桶挑战活动发起者之一即为渐冻病人，经过众多名人参与传播，美国ALS协会在20天内已接收捐款2千3百万美元，去年该协会将总支出的27%用于资助全球范围的渐冻人症研究 　　此次冰桶挑战的发起者之一本身就是一位渐冻病人，今年7月，美国一位名叫Pat Quinn的ALS患者为冰桶挑战设下"要么往头上浇冰水，要么为ALS捐100美元"的游戏规则，后经过Pat的好友，曾任波士顿学院棒球队队长且同为ALS患者的Pete Frates 在好友圈传播，活动最终由体育圈扩展到娱乐圈及各大公司CEO，甚至包括总统奥巴马也被点名。 　　众多名人点燃的疯狂游戏并未止步于狂欢，美国ALS协会发布的数字显示，从7月29日至8月19日，因为此次冰桶挑战活动募集到的捐款数额已达到近2千3百万美元，其中有超过4万5千人为新捐款人，而去年同期仅为190万美元。根据上年度财报，该协会的资金除用于疾病教育和病人帮助外，27%的开支被用于进行全球范围内的渐冻人症研究，其1985年发起的TREAT ALS研究计划为寻找ALS治疗方案，目前在各国科学家的支持下开展了近百个项目。

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