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她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57  


渐冻人朱常青与戏剧表演家金世杰、卜学亮及志愿者合影。
  中评社北京9月16日讯/上海第二工业大学的教授朱常青,作为一个“渐冻症”患者,十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA),身体渐渐被“冻”住了,她依然坚持不懈地告诉身边的人,携起手来,大家“一起解冻”!

  圣诞之夜,上海的人民广场被圣诞树装饰一新,空气中洋溢着节日的气氛。不远处的人民大舞台,正在上演一出话剧《最后14堂星期二的课》,台湾著名戏剧表演家金世杰化身“渐冻人”,讲述对生死、爱情、工作等人生问题的思考。

  “渐冻人”是患有严重的神经肌肉疾病———肌萎缩侧索硬化症(简称A LS)的人,患者生存期不超过5年,该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一,由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被“冻”住一样,患者无法自理生活,难以走出家门。

  开场前一个小时,一个坐着轮椅的女人在剧场的楼梯口等待迎面而来的观众。

  她叫朱常青,是上海第二工业大学的教授,也是一位渐冻症患者,在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会(M D A CH IN A )。她手里拿着一沓协会的宣传页和名片,当上海民政、残联等领导到来时,她大声跟他们打招呼,想抬起手臂握手,却只能动动手掌。

  她手中的宣传页写道:“病友需要什么,我们就做什么!”不过,十多年过去,她的协会仍然处于筹办状态……

被冻住的人生

  2011年12月4日,台湾果陀剧场的《最后14堂星期二的课》首次进入上海,便邀请了国内第一家神经肌肉疾病专业网站创办人朱常青。

  这是根据美国畅销书改编的真实故事。体育专栏作家米奇大学毕业16年后,偶然在电视访谈节目中看到大学教授莫利,听闻其患上“肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症”(简称ALS,俗称“渐冻症”),生命只剩下最后几个月的时间。米奇在毕业时曾与教授约定会再次联系,却一直没有兑现承诺,因此,他决定去看望患病的老师。 


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