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美国公务员为何被禁“冰桶挑战”?

http://www.CRNTT.com   2014-08-26 11:22:56  


 
相关链接:救助罕见病,要“冰桶”更要医保

  根据美国《罕见病用药法》,该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。中国虽然冰桶慈善很火,但是许多罕见病患者和业内人士关心的是,罕见病治疗何时能纳入医保。
  
  旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后,一时间风靡全国。

  救助罕见病,民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道,但也应看到,从许多国家和地区的经验看,民间捐助只能是一种辅助,将罕见病纳入医保和商业保险,才能给罕见病最为坚实的依靠。

  罕见病治疗,周期很长,以渐冻人症为例,这种病不管怎么治疗,最终结果都是越来越坏,是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”,价格大多极其昂贵,如治疗一种名为戈谢病的罕见病,一支400毫升的药就两万多,一年下来就得两百多万。

  媒体报道说,“瓷娃娃”发起冰桶挑战后,收到捐款两百多万,算下来,可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出,中国罕见病患者高达上千万人,一个病人一年的治疗费用少则几十万,多则上百万,可见,民间捐助对于罕见病治疗,基本是杯水车薪。更不要说,中国民众的慈善意识还远未成熟,想通过慈善募款,为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金,根本是不可能的事。

  也正因此,虽然冰桶慈善很火,但是许多罕见病患者和业内人士,并不谈论此事,他们关心的是,罕见病治疗何时能纳入医保。

  应当说,近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注,一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地,还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言,能被医保“眷顾”的罕见病,仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病,报销的限制也非常严,例如青年型帕金森病,只可报销几万元的手术费用,但几十万元必须安装的医疗器械,和每月一千多的药费,则需自费。

  在许多国家和地区,罕见病治疗不仅被纳入医保,同时个人负担也很少,例如根据美国《罕见病用药法》,该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

  从遗传学来说,罕见病的基因或体质,是留存于种族的整体遗传资料库里的,随机地落在于某些人身上。因此,罕见病的治疗,关乎社会公共利益,罕见病全面纳入医保,不能再拖。(作者:韩涵 来源:新京报) 


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