您的位置:首页 ->> 政魁解剖 】 【打 印
【 第1页 第2页 第3页 第4页 】 
她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57  


 
  在老父亲的支持下,她于2002年创办了神经肌肉疾病协会。最初的想法是从医学入手,推动医学和科学的研究发展,最终克服疾病。在当年4月份,她与两位医学专家召集了患者及家属的恳谈会,传播相关的医疗信息。同一年,她也建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站,提供康复、预防、护理等信息。

  第一次,她见到了第一个儿童病友。那时,她才从欧美、日本的专家处得知,当时神经肌肉疾病的治疗方法尚处于试验阶段,还没有突破。除了医疗方面,一些病友及家属还提出了上学、就业、养老等问题。“这个疾病是遗传的,所以很多病友选择了独身。等到他们的父母照顾不动他们了,他们的生活该是怎样的?”对于朱常青而言,她也是第一次听到这样的故事,内心感到十分震撼。“还有这样一群孩子竟然没有书读?!”
  
  攻破医学难题很渺茫,摆在面前的是民生问题。

  因此,她的工作也逐渐转向,国外神经肌肉疾病杂志也给了她很多启发。“我是大学老师,第一个就跟二工大的老师、团委讲,能不能组织一个志愿者团队教孩子们读书。”2003年开始,二工大、复旦、上海中医药大学等高校志愿者为神经肌肉疾病协会的病友实行送教、送康复、送护理上门服务。“病友从事各行各业都可以的,只要是坐在那里。有教外语的、电脑的、文学的、画画的,看他们自己的兴趣。我们不是做基础教育,而是职业发展。”

  朱常青并没有被困在家中,她去十几个国家参加M D A交流会,召集志愿者翻译国外神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等信息。

  2008年9月1日,她作为中国奥组委推荐的残奥会火炬手参加火炬传递———点燃渐冻人,点燃所有人。

踽踽独行之路

  逝水如斯,岁月不居。发病至今,她已经走过了21个年头。前几年,朱常青的老父亲去世,剩她独自一人。她只好从家政公司请来24小时的住家保姆,照顾自己的饮食起居。

  “今年,有一个病友因为没有呼吸机,窒息而亡,不到20岁。另外一位,就在前几周,45岁,同济大学毕业的设计师在家里摔了一跤,请不起24小时的护理工,只能请钟点工,因为内退下岗。等到钟点工发现,已经不治而亡。”在上千人的剧场里,朱常青的语气放慢,似乎想把每一个字都强调清楚。“我们不希望这样的悲剧一再发生,希望在座的各位,用您的力量,用您的大爱,携起手来,一起解冻!”

  她手中的神经肌肉疾病协会宣传页上写满了11年来的成果:网站累计点击率超过42万恩赐,注册病友遍布除西藏、青海意外的29个省市自治区;高校志愿者上门服务累计超过24320人次,服务时间超过72260小时;受益患者415次,受益家属超过550人次;50多家媒体近350次报道;病友唐旭考入上海海事大学;建立常青关爱基金……

  “为什么神经肌肉疾病协会后面有个‘筹’字呢?”南都记者问。

  “因为没有正式注册,一直在筹备之中。”她在剧场后台的化妆间里,让保姆待在门外,悄悄地说。 


 【 第1页 第2页 第3页 第4页 】