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“渐冻人”,目睹自己死亡全过程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12  


对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说,上网聊天是很困难的事,但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄
张红喜欢杭州,患渐冻人症前,每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州,在西湖边拍的照片。
年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。
台湾渐冻人陈宏,在他人帮助下,眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字,要眨8到10次眼睛。 资料图片
  中评社北京10月26日讯/如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

  在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

  这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

  今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

  不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

  渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

  北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

  近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

  目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

  得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

  请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?

  采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

  他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。

  逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!

  看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

    文/汪再兴 摄/贾代腾飞

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

  张红:监狱里的孩子叫她妈妈

  “姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的?”我问。

  张红努力地抽动了下面部的肌肉。

  一边的保姆补充说,她的意思是,是的。

  上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃。

  只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

  张红是一个渐冻人,47岁。 


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