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“渐冻人”，目睹自己死亡全过程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说，上网聊天是很困难的事，但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄 张红喜欢杭州，患渐冻人症前，每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州，在西湖边拍的照片。 年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。 台湾渐冻人陈宏，在他人帮助下，眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字，要眨8到10次眼睛。 资料图片 　　中评社北京10月26日讯／如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样？ 　　在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。 　　这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。 　　今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 　　不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 　　渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。 　　北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。 　　近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。 　　目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。 　　得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。 　　请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？ 　　采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。 　　他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。 　　逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！ 　　看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。     文/汪再兴 摄/贾代腾飞 爱像死亡 因为结局令人无法抗拒 　　张红：监狱里的孩子叫她妈妈 　　“姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的？”我问。 　　张红努力地抽动了下面部的肌肉。 　　一边的保姆补充说，她的意思是，是的。 　　上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。 　　只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。 　　张红是一个渐冻人，47岁。

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