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她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

在老父亲的支持下，她于2002年创办了神经肌肉疾病协会。最初的想法是从医学入手，推动医学和科学的研究发展，最终克服疾病。在当年4月份，她与两位医学专家召集了患者及家属的恳谈会，传播相关的医疗信息。同一年，她也建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站，提供康复、预防、护理等信息。 　　第一次，她见到了第一个儿童病友。那时，她才从欧美、日本的专家处得知，当时神经肌肉疾病的治疗方法尚处于试验阶段，还没有突破。除了医疗方面，一些病友及家属还提出了上学、就业、养老等问题。“这个疾病是遗传的，所以很多病友选择了独身。等到他们的父母照顾不动他们了，他们的生活该是怎样的？”对于朱常青而言，她也是第一次听到这样的故事，内心感到十分震撼。“还有这样一群孩子竟然没有书读？！” 　　 　　攻破医学难题很渺茫，摆在面前的是民生问题。 　　因此，她的工作也逐渐转向，国外神经肌肉疾病杂志也给了她很多启发。“我是大学老师，第一个就跟二工大的老师、团委讲，能不能组织一个志愿者团队教孩子们读书。”2003年开始，二工大、复旦、上海中医药大学等高校志愿者为神经肌肉疾病协会的病友实行送教、送康复、送护理上门服务。“病友从事各行各业都可以的，只要是坐在那里。有教外语的、电脑的、文学的、画画的，看他们自己的兴趣。我们不是做基础教育，而是职业发展。” 　　朱常青并没有被困在家中，她去十几个国家参加M D A交流会，召集志愿者翻译国外神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等信息。 　　2008年9月1日，她作为中国奥组委推荐的残奥会火炬手参加火炬传递———点燃渐冻人，点燃所有人。 踽踽独行之路 　　逝水如斯，岁月不居。发病至今，她已经走过了21个年头。前几年，朱常青的老父亲去世，剩她独自一人。她只好从家政公司请来24小时的住家保姆，照顾自己的饮食起居。 　　“今年，有一个病友因为没有呼吸机，窒息而亡，不到20岁。另外一位，就在前几周，45岁，同济大学毕业的设计师在家里摔了一跤，请不起24小时的护理工，只能请钟点工，因为内退下岗。等到钟点工发现，已经不治而亡。”在上千人的剧场里，朱常青的语气放慢，似乎想把每一个字都强调清楚。“我们不希望这样的悲剧一再发生，希望在座的各位，用您的力量，用您的大爱，携起手来，一起解冻！” 　　她手中的神经肌肉疾病协会宣传页上写满了11年来的成果：网站累计点击率超过42万恩赐，注册病友遍布除西藏、青海意外的29个省市自治区；高校志愿者上门服务累计超过24320人次，服务时间超过72260小时；受益患者415次，受益家属超过550人次；50多家媒体近350次报道；病友唐旭考入上海海事大学；建立常青关爱基金…… 　　“为什么神经肌肉疾病协会后面有个‘筹’字呢？”南都记者问。 　　“因为没有正式注册，一直在筹备之中。”她在剧场后台的化妆间里，让保姆待在门外，悄悄地说。

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