“全国罕见病诊疗协作网的组建对罕见病患者有很大的意义。”谢俊明告诉记者，罕见病存在“诊断难”的问题。有报道显示，罕见病患者获得明确诊断的不到40%，平均确诊时间5年。事实上，就算是医务人员，对罕见病的认知度也不高，这就导致许多罕见病患者在确诊上耗费了大量时间，甚至耽误了治疗时机。
“我们常说，罕见病很罕见，而比罕见病更罕见的是会看罕见病的医生。基层的医生或许不会治疗罕见病，但一定要有这个概念，怀疑是罕见病的尽快转诊到上级医院。”谢俊明表示，全国罕见病诊疗协作网的组建，有利于推动罕见病的分级诊疗，发挥优质医疗资源的带动作用，提高罕见病的诊断率。
此外，谢俊明认为，医学生也要加强对罕见病的认识。去年以来，浙江医学会罕见病分会在浙大医学院、温州医科大学、宁波卫生职业技术学院进行了多场活动，科普宣传罕见病相关知识。 |
