北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍说：“我眼中的‘舒乐橙市’是孩子们的自由之城，家长们的避风港湾。我们希望通过线上社区为血友家庭提供专业、客观、权威的疾病科普信息的同时，也能帮助他们舒缓焦虑，还原生活的美好。”关涛表示：“今年是‘舒写未来 乐享自由’血友病疾病公众教育活动的第二年。我们希望通过这类有创意、有意义的活动，呼吁社会各界关爱血友病患儿，帮助他们无畏疾病，享受幸福快乐的童年，拥有光辉灿烂的未来。”
无惧抑制物，规范化预防治疗助力患者实现“零出血”目标
我国目前有约13.6万血友病人口。然而，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%。儿童是血友病治疗的关键时期，及早采取规范化预防治疗，才能使“零出血”的治疗目标成为可能。
目前，临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是，约有10%－30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。相比没有凝血因子VIII抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。
“对于产生抑制物的A型血友病患者，他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血，降低抑制物出现后带来的沉重出血和治疗负担。”吴润辉教授谈道：“艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物，它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。”
深化疾病教育，帮助血友病患者“舒写未来，乐享自由”
未来，“舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动将在全国多个城市开展，通过持续性的专业科普，趣味互动，进一步普及血友病规范化预防治疗理念，提升公众对血友病的关注与认知。
罗氏制药中国总裁周虹表示，始终致力于携手中国政府及社会各界，推动血友病整体诊疗水平的提升，加速创新治疗方案在中国的可及。同时， 秉承着“先患者之需而行”的理念，将一如既往支持血友病社群的发展，不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航，帮助他们早日快乐成长，自由生活。 |
