不过，谢俊明认为，降税政策的积极意义，更多的在于释放一个信号，那就是国家已经开始重视罕见病的治疗。“未来应该会有更多的配套政策出台，形成一个完善的罕见病管理体系，全方位地保障与支持罕见病患者和家庭。”
事实上，近期，我国已陆续出台多项政策支持罕见病治疗。
2018年5月，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布国家版罕见病名录，首批纳入121种罕见病。
作为参与制定目录的专家之一，谢俊明介绍，第一批目录确定的121种罕见病，是根据罕见病中发病率较高和疾病可防可治这两个维度来甄选的，是着重要先解决相关问题的。
“国家版罕见病目录的出台是一个历史性的突破。”他表示，这份目录将为医疗机构以及罕见病和孤儿药相关研究团队提供标准和方向。
今年2月，国家卫健委又公布了第一批罕见病诊疗协作网医院名单，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。并要求今年3月底前各省份出台实施方案。
记者从名单中获悉，浙江有12家医院入选。浙江大学医学院附属第二医院为牵头医院，浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属儿童医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江省人民医院、浙江省中医院、浙江省肿瘤医院、宁波市第一医院、温州医科大学附属第一医院、温州医科大学附属第二医院、温州医科大学附属眼视光医院、浙江省台州医院等11家医院为协作网成员医院。
根据要求，国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院。
|
