▋多层次保障体系共同撑起罕见病患儿家庭
佛山的5岁孩子小汪（化名）也是一名SMA患者，2岁左右确诊时，他的情况要稍微乐观一些。在康复治疗一年之后，汪先生夫妇借助佛山补充商业保险“平安佛”的力量，给孩子用上了诺西那生钠，一年55万元的药物费用，自付18万。如今孩子已经5岁了，注射过九针药物，病情大有好转。3日，汪先生开心地向记者展示手机里孩子活泼可爱的视频：“虽然下肢还是缺乏力量，已经比以前好很多了，只要坚持治疗，相信以后他能恢复到和普通孩子一样。能够遇到国家的好政策，我们算是很幸运了。”
刘丽教授介绍，目前中国将罕见病定义为：新生儿发病率低于万分之一，或人群患病率低于万分之一，或患病总人数低于14万。罕见病有80%都是遗传性疾病，70%在儿童期发病，30%病患在儿童期死亡，目前只有5%的罕见病有药物或食物治疗，部分药物治疗药物年均费用高于50万，且需要终身用药，家庭负担巨大。
让刘丽最感到痛心的不是无药可医，而是明明有药可医，却因高昂费用导致绝大多数患儿家庭遥不可及。“值得欣慰的是如今我们有多层次的保障体系来支撑这些罕见病患者的家庭，除了医保外，还有补充商保、专病资金、慈善救助等。”
“在广州，去年起广州医保推出的商业补充保险穗岁康就是一道非常有力的保障。先不说目前还有很多高价药没有进入医保目录，就算是目录药物，也仍然有起付线、封顶线和自付部分，再加上检测、不纳入报销的特医食品等支出，对于大部分工薪家庭来说，负担依然沉重。”刘丽说，在这种情况下，不受年龄、既往病史、药品目录等限制的穗岁康就是很好的补充。
“更需要倡导的是，大家要认识到共济互助的积极意义，共同创造和谐美好的社会，而不是等到生病了才想起求助。”刘丽和孙竞说。
据统计，2021年截至11月底，“穗岁康”赔付金额超4.1亿元，赔付超14.4万人次，其中“一站式”医院直接赔付人次占比超99%。
展望未来，作为新生儿疾病筛查领域的专家，广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科黄永兰教授说，很多疾病在新生儿阶段被筛查出来以后及时干预有很好的效果，像苯丙酮尿症、丙酸血症等近十种罕见病，可以使用特医食品来治疗。不过这些价格不菲的特殊食品目前是不被纳入保障的，希望未来穗岁康这样的补充商业保险乃至其他层面的保障，能够将其纳入覆盖。（来源：广州日报 广州日报•新花城记者：周洁莹 通讯员：李雯） |
