据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。2019年2月，诺西那生钠注射液获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物，据了解，该药上市后在国内售价为每支69.7万元，每年需反复注射且属于完全自费药物。而在此之前，国内的SMA患者一直无药可医。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。
每个人都有可能患上罕见病 中国约有2000万罕见病患者
“天价药进医保是什么概念呢？举一个例子，假如原来这个药100万元，医保局大概能砍掉60%，也就是说卖40万元，进入医保后患者还可以报销，100万元的药患者可能最终只需要8万元就能用上了！”郑州大学第一附属医院血液内科副主任医师邢海洲告诉大象新闻记者，他们科室就有患者正好能用上今年新纳入医保的部分药品，之前用不起的天价药现在可以大胆用了，这不单单对患者的健康有益，更为患者未来有质量的生活提供了保障。
“我就和《我不是药神》里的老太太一样，现在也吃药吃没了大半套房子。”
郑州大学第一附属医院血液科一位患者称，得病最痛苦的就是刚知道病情的那一刻，她尤其觉得对不起家人，可得病不是她的错。她也只是一个受害者，但这个苦难她承担不起。
“像这样一小瓶药2300元，患者一天要用3次，一天的费用就要超过6000元，这个药用了就要至少一周，也就是4万多元。”郑州大学第一附属医院血液科的护士刘晓说，每次给患者用这些天价药的时候，她们都是小心再小心，因为她们清楚，用这些药的患者家属能凑齐药费是多么困难。
齐胜军，一名煤炭工人。2020年他查出多发性骨髓瘤，治疗一个月的花费远超30万元。“本来这些积蓄打算给孩子成家，买房。现在一下子让我给花了，可我也不能不治，家里还需要我……” |
