据悉，全球已知的罕见病有7000多种，保守估计有3亿患者，中国约有2000万罕见病患者。
？7种罕见病用药进入国家医保目录每一个小群体都不应该被放弃
12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果。
据悉，本次调整共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。从谈判情况看，67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%。
调整后，国家医保药品目录内药品总数为2860种，其中西药1486种，中成药1374种。
“我们国家的药物需要先上市，有一定临床证据以后，才可以进入医保目录。刚刚发布的2021（纳入医保）药品目录调整，证明这些药品是安全的，是符合筛选条件的，这也是为什么每年我们国家医保药品目录都会有新增和去除的药品。”郑州大学第一附属医院医保科的工作人员告诉大象新闻记者。今年目录新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛。
据央视新闻报道，医保目录药品谈判不是单纯的杀价，而是需要综合评判的系统工程。对此，业内人士说得很清楚，基金测算追求的幷不是药品的最低价格，而是给出一个合理的支付标准，“通过测算找到一个绝大部分患者都能用得起的价格，最大范围惠及百姓，这样的谈判才有意义。”经过此次谈判，7种罕见病用药进入国家医保目录。那些被罕见病所困的患者将更有勇气迎接命运挑战，也更有底气走过苦痛！（来源：东方今报 大象新闻记者：王文斌、张嘉忆） |
