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她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

米奇本以为老师会为自己的功成名就感到高兴，不料教授却追问他：“你能与你的内心和平相处吗？”在接下来的14个星期，米奇每周二都去教授家里，正如大学期间，每周二都去听莫利教授的课。 　　14周，年老的莫利一开始还能用辅助器具走路，后来只能坐在轮椅上，再后来抬不起手，无法自己吃饭，最后只能躺在床上，连翻身都做不到，只能动一动眼珠子。 　　在戏剧中，莫利被确诊的那天，只觉得蓝天不再蔚蓝，孩子们的笑声不再动听，一如20多年前，青年女子朱常青的心情。 　　1991年，朱常青的母亲发现她哥哥走路时身体后仰，步履蹒跚，甩手的姿势很不自然。去医院检查，却得到不一致的结论。而后，有医学背景的母亲才在大百科全书上找到确切的称呼：肌营养不良症(简称D M D )。D M D患者90%源于遗传，因此全家人都去做检查，结果显示朱常青是D M D携带者。医生当即告知：“D M D传男不传女，你不会发病。但最好别生孩子，一定要生，也不能生男孩。” 　　 　　她那时只感到绝望，和恋人分了手。哥哥不想成为家庭负累，远走他乡，独自生活。但1992年，朱常青走路屡屡摔倒，没法爬起来———她也开始发病。无力感从上肢开始，后来蔓延到腿脚。 　　不久，母亲去世，中风的老父亲陪着她，熬过艰难的十年。 创办首家神经肌病网站 　　天空依旧蔚蓝，孩子的笑声依旧动人。莫利利用生命中最后的时光，将自己的生命经验和感动传授给这位抛弃梦想而醉心物质生活的学生，他说：“死亡虽然让人悲伤，但比起不开心地活者，死亡其实算不了什么。” 　　他并不忌讳提及死亡，甚至用死亡开玩笑。他不喜欢葬礼，因为葬礼上亲朋好友都会说逝者的好话，但逝者却再也听不见，因此，他给自己举办了葬礼的预演，听到朋友的赞美时高兴得手舞足蹈。他和几位朋友聊原子弹，谈全球问题，不亦乐乎。他告诉米奇：“如果没有死，就不需要爱了。死让我们学会去爱，就像分离，才会让我们学会牵紧对方的手。” 　　“莫利教授的经历就是我们的昨天、今天和明天，我们应该如何对待剩下的生命？全国有450万病友，上海有5万，你们听不到他们的声音，看不到他们的身影，他们被这个疾病默默折磨着。”演出结束之后，朱常青换了一身绿色的休闲西装上衣和一双黑色皮鞋，摘掉掉皮的帽子，让保姆帮忙理了理刘海，乘着轮椅上台，与观众分享她的思考。她事先在一张纸上打好了草稿，写下歪歪扭扭字迹。事实上，5万这个数字仅仅是估算的结果，目前并没有一个准确数字。 　　如果说幸运的话，她所患D M D比A LS程度轻一些。1999年，她被聘为上海第二工业大学电子与电器工程学院副教授。上大学，读研，当老师，读博--成绩优异的她准确地为自己设定了未来之路，但她却无法准确预料DM D带来的影响。3年后，她参加博士研究生考试，最终却因为身体原因没有被录用——— 学术之路，似乎已到尽头。

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