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冰桶到底在“挑战”什么

http://www.CRNTT.com   2014-08-28 11:56:36

无论是马航失联事件，还是某报社门前有人集体服毒，在互联网上都有人从中找到“娱乐视角”，并加以调侃。这没有什么大不了的，这种娱乐式关注，是关注的一部分，照样会对“问题”的责任方产生压力。 　　因为，严肃的探讨问题，往往由于其专业性，导致很多人无法参与，最终只能局限在较小的范围内。而娱乐化之后，降低了关注问题的门槛，使更多人卷入与问题的关联之中。相当一部分，本为娱乐而来的围观者，会不由自主地追问一句为什么。 　　相信，近来，因为冰桶挑战活动的娱乐化，会导致网上对“渐冻人”等关键词的搜索增多。 　　但搜索之后大家发现一个残酷的现实。这个罕见病，因为发病率不高，医药企业没有研发相关药品和治疗方法的动力。感冒不足以致命，但无数的药企研制生产治疗感冒的药物，渐冻症足以致命，却因无利可图，不足以调动相关方面的积极性。 　　这与抗蛇毒血清类似。一个人若遭毒蛇咬伤，最有效的治疗方法，是到医院找到这种抗毒血清。但是由于被毒蛇咬伤的人太少，药企不愿生产这种药品，医院也很少有储藏这种药品。 　　为渐冻人募捐的冰桶挑战活动，因其高度的娱乐性，难得地带来了公众对渐冻症的广泛关注。但是，这种关注会给谁带来压力呢？药企会因此投入更多的研发力量么？恐怕不会。企业是逐利机构，资本有冷血的属性。 　　即便已经有了“世界渐冻人日”，尽管有霍金这么著名的科学家示例，尽管全球每90分钟夺去一个渐冻人的生命。这些都不足以唤醒任何一个国家的“资本家”——因为这根本就不是一个可以赚钱的生意。 　　市场不是万能的。从这个角度来说，得了罕见病的人，如果没有足够多的钱，无论在美国、英国还是中国，基本上等于绝望地坐以待毙。 　　那么，冰桶挑战活动，到底在挑战谁呢？最后，想到的只有政府。似乎只有政府既具备巨大的力量，又有义务在做某些事情时“不以赚钱为目的”。但罕见病患者，由于只是极少的一群不幸者，他们掌握的“选票”，少到可以忽略不计。所以政府完全可以做到假装看不到他们的绝望。一个政府施政的姿态，总是倾向于讨好多数人。 　　事实上，政府部门甚至有合理的理由，拒绝对罕见病进行投资或政策倾斜——政府有冲动用同样的资源救助100万人，而不是1000人。而这个逻辑的前提，是政府的投入的资源都是合理的。 　　可如果是不合理的呢？比如，我们刚刚知道，政府给红会投入一个多亿盖了个大“仓库”，这“仓库”如此之大，大到红会不但多年来没有足够的物资放置，甚至运营这个仓库都缺乏资金，以至于不得不将仓库违规出租。 　　再往下追问，就是公共财政预算制定和执行的合理性和公开性。

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