“我们的宝宝有救了”“我们盼了多少年终于盼到了”。
12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，消息一出，大象新闻记者第一时间采访了患者家长，不少患儿家长喜极而泣。昨天，@人民日报官方微信转发了大象新闻的短视频。
SMA的治疗就是与时间赛跑！救命药每支69.7万元
“70万的药进医保意味什么？”
“意味活下去的希望，意味着我的女儿可以多活8个月，意味着救命！”
女童刘心妤出生2个月后确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），这种罕见病的救命药诺西那生钠却要近70万元一针。打还是不打？对心妤的父母来说是艰难的生死之选。
12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。心妤的人生也因此改变。
SMA是一种危及全身多器官，可致残致死的罕见神经系统疾病。
SMA在存活新生儿中的发病率仅1／10000，却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一。I型SMA患儿如不进行有效药物治疗，80%以上将在一岁内死亡，很少能存活超过两岁，SMA的治疗就是与时间赛跑。 |
