“感谢祖国给了SMA患儿生的希望。”12月4日凌晨，米粒妈妈在社交平台上发布了米粒最新的一段视频。视频里，米粒已经能伸手接过妈妈在自己眼前晃动的玩具。但在几个月以前，这样的动作对米粒而言还是奢望。
米粒的改变源于一种药品：号称“70万一针”的诺西那生钠注射液。此前一天，2021国家医保谈判结果出炉，诺西那生钠注射液正式纳入医保，报价从每瓶53680元降至33000元左右。而细数医保改革的这些年，伴随着医保药品目录调整、药品集中带量采购等举措的常态化、制度化，14亿人的用药问题正加速朝着用好药、挤水分的方向前进。
从“11张银行卡”到一年几万块
“还记得去年我们为了凑够70万元给孩子用药到处借钱，含泪刷下11张银行卡信用卡的场景。”在最新的那条视频里，米粒妈妈回忆了过去一年的种种经历。去年年中，一纸脊髓性肌萎缩症(SMA)确诊结果的诊断书开起了米粒的“磨难”。在这之前，SMA已被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。
确诊之后，医生透露，SMA有药可治，70万元一针。“第一个70万元借、凑、贷款可能能搞定，但后面的70万怎么办？孩子的情况在一天天退化，不用药不要说两岁，一岁都可能活不到。最后还是决定要凑，至于后续，我们真的不知道该怎么办了。”米粒妈妈对北京商报记者回忆道。
不过米粒妈妈也提到，当时医生曾告诉过她，诺西那生钠注射液肯定是要进医保的，至于到底需要多少年，没有人能确定。还好，赶上了降价和赠药政策的米粒，在今年9月15日完成了70万元中包含的最后一针。三个月后，国家医保谈判结果出炉，诺西那生钠注射液被正式纳入医保。
新医保目录将于2022年1月1日执行。“我觉得明年的药费不用太担心了，毕竟按照这样的价格算的话，一年几万块的费用大部分家庭还是可以负担的。”米粒妈妈说。 |
