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“渐冻人”,目睹自己死亡全过程…… | |
http://www.CRNTT.com 2010-10-26 13:26:12 |
发病前她能一口气登顶华山 9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。 如今,这张照片是她的电脑桌面。 2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。 张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。 秋天的西安,阳光很好,一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上,惨蓝的色调。这是一天中,张红少有的歇息时光。 5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春照人。 华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶。登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。 正如照片所显示的,没生病前的张红一直很自信。 2001年,张红辞职想去北京创业,走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样,出去闯闯。另外,她在北京出生,回到出生地是她的梦想。 “如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。 两年中,她真的很少回家,最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理,在北京买了房子,买了车。 后来,郑宝珍觉得,女儿喜欢就随她去吧,和丈夫张焕录到北京照顾张红。 两级台阶成了不可逾越的障碍 “我最先发现闺女走路有问题,是去超市的时候。我看她右腿有点瘸,一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。 张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。 “2005年五一长假,我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份,就开始无缘无故地摔跤。走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走。然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来。” “我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”张红写道。 医生只能开出安慰药 之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。 “我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科、神经内科到神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名。” 2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS) 随后,张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗?这病。” “没治。”医生低着头说,“开点安慰药吧。” |
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