【 第1页 第2页 第3页 第4页 第5页 第6页 第7页 第8页 】 | |
“渐冻人”,目睹自己死亡全过程…… | |
http://www.CRNTT.com 2010-10-26 13:26:12 |
天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了? 直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。 不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们。” 绝望后便是人与人的不信任 2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话。 一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊?” 高红不知道怎么回答。只好说:“这只是概率,你会活得很长的。” 在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了。一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病。 中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。 黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。 以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了。 “在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人?” 不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。 张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗。 黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。 “只能减缓,不能逆转。” 最后黄敏说。 其实可以这样活 今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会。她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。 “其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。 桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。 在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。 “很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。 一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的?” 桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗?” 这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天。”黄敏说。 如何让小猫不冻着? 2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。 |
![]() ![]() |