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“渐冻人”，目睹自己死亡全过程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了？ 　　直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。 　　不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。” 绝望后便是人与人的不信任 　　2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。 　　一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊？” 　　高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。” 　　在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。 　　中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。 　　黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。 　　以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。 　　“在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人？” 　　不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。 　　张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。 　　黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。 　　“只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。 其实可以这样活 　　今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。 　　“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。 　　桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。 　　在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。 　　“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。 　　一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的？” 　　桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗？” 　　这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。 　　如何让小猫不冻着？ 　　2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

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