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“渐冻人”，目睹自己死亡全过程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

“什么叫安慰药？”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。” 　　一旁的郑宝珍哭了。 　　如果我不在了，你们怎么办？ 　　张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！” 　　确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。 　　家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办？” 　　母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。” 　　父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。” 　　全家哭成一片。 　　父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。 渐冻人症患者发病后力量逐渐消失 2010年10月25日11:45　都市快报  　　每夜厉声惨叫全身抽搐 　　“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。” 　　张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。 　　确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。 　　2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。 　　那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。 　　“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。 　　每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。 　　“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。” 　　一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？” 　　“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。 　　“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。 　　张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。 　　郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。 　　连指尖敲击鼠标的力气都没有了 　　不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。

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