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“渐冻人”，目睹自己死亡全过程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

常常问自己：“爱是什么？” 　　“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。” 　　一个读者在她的博客上回覆：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。” 　　她看后笑了笑，继续打字。 　　这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。（特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安） 下一个离世的人，会不会是自己？ 　　渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭 　　特派记者 汪再兴 发自北京 　　聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。 　　群名：渐冻人关爱俱乐部。 　　我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？ 　　他说，怕死，哦，不，是怕提到死。 　　由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。 　　每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？ 　　同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白…… 网络让渐冻人症患者抱团互相取暖 2010年10月25日11:45　都市快报  　　他喜欢天天在网上回答问题 　　群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。 　　2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？” 　　群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。 　　渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。” 　　网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。 　　一个群友告诉我，他就喜欢在网络上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。” 　　一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。” 这一别，谁也未想到竟是永别 　　建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。” 　　病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。” 　　“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。 　　这一别，谁也未想到竟是永别。

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